betterbreath

Já nem sinto mais, vc está aqui, mas não é minha prioridade! Quero ser livre, quero um fôlego maior, apenas respirar =)

Uma nova etapa

Haja paciência! Eu entendo q SK é uma coisa rara, entendo também q por esse motivo a maioria dos pneumos não tem “conhecimento de causa”, mas eles não podem sair por aí recomendando um tratamento qq. Deveriam te encaminhar para um grande centro, onde vc teria acesso ao tratamento adequado, sem perder tempo, sem perder mais capacidade pulmonar.

Bem, não tive uma boa experiência de tratamento com o primeiro pneumo q fui (aquele q, apesar do empenho em descobrir o q eu tinha, não foi feliz em me passar o tratamento correto, tampouco em me dar esperança de qualidade de vida – no texto de apresentação do blog escrevi um pouqinho sobre ele…). Conheci outro pneumo na capital q, apesar de ter um “nome” na área da pneumologia, tratou o meu caso como uma asma brônquica (foi esse o nome q ele deu).

Tenho uma prima q é médica, mas atua em outra área (infelizmente pra mim e felizmente pra ela!). Quando ela soube o q eu tinha e a opinião (super negativa) do pneumo, tomou as providências dela e marcou uma consulta pra mim com o meu querido médico do Rio de Janeiro: Dr. Jorge Salluh.

Dr. Jorge pôde me esclarecer tudo sobre a SK. Ele trabalha (ou trabalhou por longos anos no INCA, cuidando de pacientes na área intensiva e é muitíssimo respeitado tanto nacionalmente qto internacionalmente por seus estudos e aplicações na área). Dr. Jorge é uma referência e eu agradeço por poder ter acesso a ele. Quem quiser conferir o currículo lates dele, acesse http://buscatextual.cnpq.br/buscatextual/visualizacv.do?id=W718087  – eu não consegui terminar de ler, é incrível a quantidade de trabalhos (no sentido amplo da palavra) que esse médico tem.

Sendo assim, me sinto totalmente segura. Confio completamente no tratamento q ele me indicou, pois vi e senti as melhoras.

Os próximos post serão sobre o meu tratamento e tudo q vou falar aqui foi ele quem indicou e acredite: eu melhorei mto, sou uma nova pessoa, tenho hj uma nova saúde. Claro, não tenho e acho q nunca terei uma capacidade pulmonar de 100%, por isso nunca serei como um atleta de triatlo. Mas a minha capacidade pulmonar comparada com meus próprios dados já melhoraram e espero ir evoluindo de pouco em pouco.

Bjuuus

 Eu e minha prima-irmã. Amiga pra vida toda. Vc fez a diferença no meu tratamento, obrigada!

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Nome aos bois

No final 2007, aos 22 anos, meu pai fez meu primeiro plano de saúde (valeu pai!!!!). Concluí a falculdade de Direito, na UFGD, em Mato Grosso do Sul e, no início de 2008, retornei para o meu estado (Espírito Santo) junto com minha mãe e meu atual marido. Seria a primeira vez q eu iria morar em tempo integral, na mesma casa, com ele e, no fim daquele ano, iríamos nos casar. Sendo assim, eu estava realmente incomodada com a situação das tosses ininterruptas, contra as quais eu não podia e não sabia como lutar. Me deixava triste demais qdo a gte tava lá, assistindo a um filme num fds qq e vinha do nada akela bendita tosse carregada. Acontecia tb de a gte ir ao cinema e eu ter q sair pra tossir, ou assoar o nariz pq eu tava tão “entupida” q tava difícil respirar. Decidi q não seria assim pelo resto da vida, q ele (meu noivo na época), não merecia viver com alguém doente. Além disso, tava de saco cheio de ouvir q meu problema era por causa de poeira, cachorro, ou sei lá mais o q, eu tinha o direito de saber o q é q se passava comigo. Eu tenho uma prima mto próxima q tem asma e eu notava como o q eu tinha era diferente, não podia ser a mesma coisa…

Sendo assim, aproveitei q estava com o plano de saúde e fui a luta – sempre com minha fiel companheira e escudeira ao lado: mamãe, hehe.

A primeira parada foi num alergista. Fiz aquele exame simples no qual é feito uma série de furinhos no ante-braço, e em cada um deles é aplicada uma substância pra saber se vc tem reação a algum daqueles alérgenos, e q poderia causar essas tosses sem fim. Resultado: negativo.

Numa conversa mais aprofundada e após analisar algumas radiografias, o alergista me indicou q procurasse um pneumo pois suspeitava de discinesia ciliar.

Então, fui para a segunda parada: pneumologista. Cheguei lá cheia de esperança, de q ele ia dizer o q eu tinha e iria me mostrar como melhorar. Metade do meu plano foi realizado. O pneumo realizou diversos exames. Fui a uma clínica de genoma, fiz exame pra testar pra mucoviscidose (ou FC), resultado: negativo. Fiz algum outro q não me lembro e fiz tb uma broncoscopia, qdo o médico fez uma biópsia do pulmão. Minha mãe e eu postamos a biópsia no correio endereçada a médica da USP, se não me engano. Ela fez a análise e depois de algum tempo voltou o resultado: cílios apresentando capacidade reduzida de mobilidade, tamanho reduzido e ausência em certos locais.

Tivemos então a resposta definitiva: o q eu tenho é SK.

Eu já tinha a resposta q procurei por aaaaanos. A partir daí eu poderia finalmente “lutar contra um inimigo” com rosto, nome e sobrenome. Antes era como se eu estivesse numa guerra noturna, sem iluminação alguma, e eu me sentia como um exército de uma garota só contra outro q eu só podia ouvir o barulho, mas não fazia idéia do tamanho e das armas…

Agora eu posso lutar com as minhas armas e afirmo: sei q é uma batalha sem fim, mas posso garantir q na maior do parte do tempo eu estou ganhando =)

Bjuuuus

 Ieiiii, meu casamento (dezembro/2008) *-*

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Bebê – Criança – Adolescente: sem tratamento adequado

Oii,

Hj vou contar sobre o início de tudo. Vamo lá:

Meus pais são primos de primeiro grau e essa união de genes provavelmente ajudou com que eu nascesse com a SK. Mas sem problemas, acho q eles não se arrependeram de me ter mesmo assim, hehe.

Com 8 dias de nascida eu tive a primeira pneumonia e foi aí q descobriram q os meus órgãos eram posicinados de forma inversa. Dois meses depois tive outra penumonia e por aí foi. Os médicos fizeram o teste do suor pra verificar se eu tinha fibrose cística, mas o resultado deu negativo. Em 1985 não se tinha muita informação, quer dizer, ainda hj poucos médicos conhecem e são capazes de tratar corretamente a SK, imagina naquela época. Certamente essa doença era algo q eles ouviram falar na faculdade, mas jamais viram de perto, ou estudaram aprofundadamente, em virtude da raridade da doença.

Minha mãe foi me tratando como podia, de acordo com as informações q tinha a seu alcance. Usou muita homeopatia (q acho q pode ter ajudado bastante, mas não fez milagres, pois o meu problema oculto, na época, simplesmente não ia permitir a melhora com esse tipo de remédio). Lembro q fazíamos nebulização, mas sem a informação adequada da frequência, só fazíamos nas crises. Ela mantinha a casa sempre limpa, colaborando para afastar os possíveis agentes causadores de infecções.

Durante a minha infância e adolescência me lembro sempre de estar com nariz entupido, tosse, pouco apetite, pouca energia na maioria do tempo. Lembro de várias situações constrangedoras… Lembro de uma professora me falando pra ir ao banheiro assoar o nariz pois estava escorrendo, lembro de uma vez q minhas amigas foram almoçar na minha casa e eu toda  “entupida” me engasguei, me tranquei no banheiro e elas ficaram lá, batendo, perguntando o q tinha acontecido, lembro q, já na faculdade, às vezes, durante conversas com amigas eu tossia, akela tosse carregada, e dava tanta vergonha…

Acontece q não sabia o q eu tinha, os médicos especulavam, diziam ser alergia, asma, bronquite, então era mto difícil ver qq melhora sem o tratamento certo, pq não sabia o q tratar.

Uma vez fui a um otorrino e fiz o tratamento direitinho, por 2 meses, mas nada (claro!). Outra vez fui a um penumo q me fez cortar trigo, leite, chocolate, urso de pelúcia… e nada, LÓGICO!!!

E fui aos trancos e barrancos, quer dizer, à tosses e neosoros até q…

(CONTINUA NO PRÓXIMO POST!)

Garanto q apesar desse detalhezinho q me abateu tantas vezes, eu me levantei e fui (e sou) mto feliz!!!! Esta é minha mãe e eu com 1 ano. Garanto q apesar desse detalhezinho q me abateu por tantas vezes, eu me levantei e fui (e sou) mto feliz!!!

Obrigada pela dedicação, mãe!

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Parte 3 – Bronquiectasia

Oii, este será o último post da série: explicando o que é a SK. Depois eu quero mtoo falar sobre o meu tratamento, sobre as minhas experiências.

Eu nunca tinha entendido direito o q é a bronquiectasia, até q há alguns dias eu tava pesquisando sobre isso pra postar aki e encontrei nesse site (http://fisioinfobrasil.blogspot.com.br/) a explicação simples e completa do que é e as causas para isto.

Lá diz assim: “A definição de bronquiectasia é basicamente anatômica e refere-se a dilatação e distorção irreversível dos brônquios, em decorrência da destruição dos componentes elástico e muscular de sua parede. ”

Nesse site tem tb um esquema explicativo bem simples sobre a causa, efeito e consequência:

No meu caso como eu tenho conseguido controlar bem as infecções, acho q as bronquiec. estão controladas, diminuindo os danos ao pulmão, mas preciso fazer uma nova tomografia (a última q fiz foi em 2009 – ieiii).

Elas são complicadinhas pq como mostra o esquema acima, se vc não tiver o controle da situação, o destino será a perda da capacidade pulmonar de forma mais rápida e com baixa qualidade de vida.

Mas bora animar, pq eu tenho boas novidades de tratamento e q se vc conseguir incluir na sua rotina da mesma forma q vc tem q comer, tomar banho, trocar de roupa e ir trabalhar, vc vai estar no controle da sua doença e vai mostrar a ela quem é q manda. Tipo, alguns finais de semana (pra não falar quase todos), fico com preguiça de fazer o tratamento certinho e o q acontece? Perco o controle (momentânemanente) sobre a doença e ela toma conta, me deixando com falta de ar, falta de energia… Mas isso só depende de mim =)

Beijooo ;*

Pri.

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